Lunsjpåfyll: Sjeldne diagnoser - hva er det?
Hvilke utfordringer kan helsepersonell og andre tjenesteytere møte?
Trine Bathen, ergoterapeut ved Sunnaas sykehus, presenterte også noen av de utfordringene personer med sjeldne diagnoser møter i helsevesenet. Siden tilstandene er sjeldne kan det være vanskelig å få stilt diagnose, bli henvist videre for utredning og behandling og få de tjenestene de trenger for å leve best mulig hverdagsliv.
"De sjeldne" strever med at de møter fagpersoner som ikke kjenner deres diagnose, og flere erfarer at helsepersonell ikke innhenter kunnskap om deres tilstand når de blir fortalt hvor den kan finnes. Mange har mye kunnskap om egen diagnose, oftest mer enn fagpersoner de møter. Dette gjør at de kan få mistillit til tjenesteapparatet og flere er redde for at det ikke blir tatt hensyn til deres grunntilstand ved behandling.
Trine Bathen jobber ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus HF.
Fredag 25. april, 2014